رحلتي...مع التصلب المتعدد

ككل مريض سأعرف عن رحتلي مع المرض
قبل التشخيص
قبل تشخيصي بالتصلب المتعدد وقبل ظهور اعراض المرض كنت انسانة منطلقة جدا و اجتماعية جدا
وقليلا قليلا اصبحت ابتعد عن كل من حولي و افضل الجلوس في الظﻻم ﻻن اضاءة الشمس تؤذي عيني حتى مع النظارة الشمسية و احساسي بالتعب و الاجهاد الدائم يمنعني من القيام باقل الاشياء ومع مرور الوقت ارتفع تدرج الاحساس بالاجهاد الى عدم الذهاب الى النادي الصحي للقيام باقل التمارين الرياضية
وكنت اتسائل لم كل هذا الاجهاد وانا جدا حريصة على صحتي الغذائية و الجسدية و تحول تفكيري تدريجا من انسانة متفائلة الى انسانة متشائمة و مهما حاولت ان ابعد هذا التفكير فهو يستحوذ على فكري و ﻻ اقصد بالتشاؤم هو التفكير بالمرض و لكن التفكير باشياء ليس لها معنى وﻻ تعني لي شي و تاخذ الفكرة بالتبلور وتفرض نفسها للتفكير فاعتزلت الناس و المجتمع ونصحني الاهل و الاصدقاء بزيارة الى طبيب نفسي للتحدث بما يقلقني لكن بعد زيارة واحدة وصف لي دواء  10mg Cipralex في الاشهر الاولى احسست انني استرجعت شخصيتي و طلبت من الدكتور ان اوقف الدواء و فعلا اوقفته بالتدرج

بداية التشخيص

تاتي الرياح لما ﻻ تشتهي السفن
ضربت طرف اصبع القدم الصغير (القدم اليمين) بحافة حادة و كاي ضربة اضع الكمادات لتهدئة الالم ولكنه استمر الى ثاني يوم واخذ بالصعود التدريجي فاخذت مسكن ولكن لم يجدي و تحول الاحساس في اليوم الثالث من الم الى احساس  بالخدر ارتفع الى الساق و احساس غريب وكانه يوجد جيش من النمل يصعد بشكل حلزوني الى الركبة ثم يختفي و في اليوم الرابع اضطررت السفر الى دولة شديدة الرطوبة و خﻻل اقامتي هناك ارتفع احساس الخدر الى ما فوق الركبة مع احساس ان قدمي وساقي قد لفت باسفنج و عند رجوعي الى الكويت قررت ان اراجع الطبيب اخيرا
وخﻻل اسبوع وانا ابحث عن دكتور و دكتور و عيادة و عيادة ارتفع الخدر الى الجذع و الوجه و الجزء الاسفل من الجسم بالكامل وخلال بحثي بالانترنت واستخدام برامج التشخيص الطبي كان احد احتماﻻت المعروضة هو مرض التصلب المتعدد وبما انني لم اجرب الاشعة المقطعة قط فكلمت نفسي ان هذا شي جديد يجب ان اجربه وما هو الشعور المخيف الذي يقولون عنه عند الدخول الى جهاز الاشعة المقطعية مجرد حديث للنفس للتشجيع
وفي نفس اليوم ذهبت الى احدى العيادات الخاصة بسبب ان الاشعة المقطعية في المستشفى الحكومي تستلزم الانتظار لموعد من 6 اشهر الى سنه.
وخلال تواجدي بالجهاز وانا استمع الى صوت الجهاز اخذت بتخيل المؤثرات الصوتية لافلام الكرتون و فجاة تحرك الجهاز لاخرج منه ورأيت وجه فني الاشعة المقطعية قد بان عليه القلق فسالته
هل انتهينا فاجاب ﻻ يجب ان نحقن ابرة ملونة ،في هذه اللحظة استنتجت ااني مصابة بمرض في الدماغ فاخذت افكر هل هو السحايا؟؟ هل هو سرطان؟؟ هل هو التصلب المتعدد؟؟

وبدات دوامة التفكير و الاكتئاب الحاد الغير مبرر و الذي ﻻ يتوافق مع شخصيتي الحقيقية
واخبرني دكتور الاشعة المقطعية ان حسب الصور ان لدي مرض التصلب اللويحي ويجب مراجعة طبيب الاعصاب

ذهبت الى المستوصف و قام بعمل تحويل الى مستشفى ابن سينا و اكد طبيب طوارئ الاعصاب اصابتي بالمرض و اخذت اول جرعة من الكورتزون و الستيرويد 3 ساعات  على مدى 5 ايام و اخذ خزعة من الظهر ووووو ....

بداية الادوية

وبعد 5 ايام تم تحويلي الى استشاري الاعصاب وتم وصف عﻻج الافونكس ابر كل اسبوع في العظل

اخذت الافونكس لمدة 3 شهور مع Cipralex 20mg وطلبت ايقافة بسب الاعراض الجانبية التي ﻻ تزول بعد 25 الى 36 ساعة كما هو مذكور وﻻ تزول بالمسكنات واصبحت المسكنات ﻻ تؤثر في الصداع

وتم تغير الدواء الى جيلينا بعد عمل اختبارات والاستمرار باخذ Cipralex 20mg و اضافة  Neurontin 300mg للحرارة في باطن القدم التي استجدت بعد اخذ الافونكس 

وخﻻل اختبار المراقبة الاولي ﻻخذ الدواء لم تحدث اي مضاعفات وكنت سعيدة جدا انني اخيرا لن اظطر الى استخدام الابر.

وخﻻل 3 يوم احسست بانخفاض في ضربات القلب و بناء عليه اوقف الدكتور العﻻج

وعندما تعبت من كثرة الادوية قررت ان اوقف جميع الادوية الكيماوية التي هي بالاساس هي وقائية و ليست عﻻجية والتي ﻻ تمنع ظهور افات جديدة حيث انها فقط تحد من تآكل طبقة المايلين المغلفة للعصب و المسؤولة عن نقل النبضة العصبية وذلك عن طريق اضعاف المناعة الطبيعة في الجسم

ولمدة 8 شهور جميع الاعراض الجسدية خفت بنسبة 60 % ولكن الاكتئاب ارتفع كثيرا وتم 

وعند قدوم فصل الصيف شهر اغسطس(8) 2013 حدثت الانتكاسة الكبرى الثانية حيث فقدت القدرة الاحساس بالطعام و غشاوة بالعين اليسرى و اهتزاز في كامل الجسد بالاضافة الى الم الاجهاد
وتم عمل اللازم خﻻل عﻻج الكورتزون و الستيرويد (كورتزول)

و استبدله بالدواء الحالي وهو كوباكسون وبعد استخدامي للكوباكسون ما يقارب 5 شهور تم ظهور انتفاخ في اعلى الفخذ اليسار (منطقة التقاء الفخذ مع الحوض) والى الان لم اتلقى عﻻاج لحين يتم فحص الغدد
تم عﻻجي بالطواري بمخفض للحرارة مع االابرة اليومية (كوباكسون)  و على الرغم من التحذيرات الدوائية التي تنص على انه في حالة حدوث الم في الصدر او ضيق تنفس او وجود انتفاخات لمفاوية ينصح بايقاف الدواء اﻻ ان دكتور الاعصاب قال لي ان هذه اعراض مؤقتة

ناهيك عن التوتر و الضغط النفسي الذي يزيد من اعراض المرض مثل:
1. الانتظار لايام واشهر لتحديد موعد مع دكتور الاعصاب
2. عدم حضور الدكتور في الموعد المحدد للمريض
3. استعجال الدكتور بالفحص و عدم الاستماع الى المريض بسب انشغاله
4. عدم تفهم مركز العمل لمريض التصلب المتعدد وعدم قبول الطبيات الممنوحة له من وزارة الصحة و بالتالي انقطاع الراتب
5. عدم تفهم المجتمع لمرض التصلب المتعدد مثل سخرية الزمﻻء و الزميﻻت في العمل للاهتزاز الﻻارادي و التلعثم بالكﻻم و اتهام البعض منهم بادعاء المرض.

اتمنى ان يكون
1. دكتور نفسي و دكتور تغذية مرافق لدكتور الاعصاب
2. توعية سنوية لمراكز العمل لمرض التصلب
3. مستشفى متخصص لمرض التصلب بجميع اختصاصاته
4. الشفاء لكل مريض 

ليست هناك تعليقات: